Seger in Limburg

“Hoi! Ik ben Seger. Op de foto’s zie je ook mijn broertje Basten en mijn ouders Guus en Jacqueline. Wij zijn net terug van een paar zonnige dagen in Limburg. Daar staat namelijk een heel mooi en fijn Gaandeweg-huis! Ik wilde eigenlijk niet meer terug naar huis, want in het Gaandeweg-huis waren we steeds heel dicht bij elkaar. Dat is knus! Ook was er even geen gedoe met dokters. Geen nare ziekenhuisdingen. Papa en mama moesten steeds lachen! Dat vind ik fijn. Veel beter dan huilen toch? Al is huilen soms wel belangrijk en goed natuurlijk. Ik heb in ieder geval heel trots op school verteld hoe gaaf het was tijdens onze Gaandeweg-dagen.” 

Mama Jacqueline:

“Seger was anderhalf toen we erachter kwamen dat hij een kwaadaardige en vrij zeldzame hersentumor bij zijn kleine hersenen had. Na de scan is Seger gelijk opgenomen en heeft hij in diezelfde week een hersenbloeding (de tumor was gaan bloeden) gekregen. Vanaf dat moment heeft zijn leven aan een zijden draadje gehangen. Hij was rechts verlamd en kon niet meer zelfstandig ademen en eten. Hij kreeg een canule en sondevoeding. Gelukkig heeft Seger toen een goede operatie gehad waarbij de tumor bijna in zijn geheel is verwijderd.

Na een maand zijn we naar Philadelphia gegaan per ambulancevlucht, waar Seger naartoe moest voor een protonenbestraling. Helaas hebben we daar vele tegenslagen gehad, waaronder een longembolie. Wonder boven wonder heeft Seger alles doorstaan en zijn we drie maanden later (na de bestraling en revalidatie) weer met een ambulancevlucht teruggevlogen. In Nederland ging de revalidatie verder en hadden we thuiszorg voor hem. Ondanks goed herstel zat het daarna toch weer tegen, zoals een hersenoperatie voor een cyste en een verstikkingsvoorval, waar Seger door het oog van de naald is gekropen.

Even leek het allemaal ‘rustig’, maar in mei 2016 bleek de tumor terug en moest Seger wederom een zware hersenoperatie doorstaan. Daarna: 6 weken fotonenbestraling en wederom een revalidatie. Vooralsnog gaat het goed met Seger. Sterk, vrolijk, lief! Hij gaat gewoon vijf dagen in de week naar school, heeft vriendjes en speelt veel buiten. De eerstvolgende MRI is medio mei (2018) en die zijn verschrikkelijk spannend voor het hele gezin.

We leven met de dag en genieten volop met elkaar, maar dat gaat inderdaad gepaard met zowel een lach als een traan. Maar we geven niet op! Seger is inmiddels 5 en een echt wonderkind! Hij geniet van elke dag die hem gegeven is en is superblij met zijn broertje Basten. We kiezen met zijn allen voor het leven! Stichting Gaandeweg: bedankt voor deze dagen, dit doet ons goed!”

 

 

 

 

 

 

Deel op: