Seger in Limburg

“Hoi! Ik ben Seger. Op de foto’s zie je ook mijn broertje Basten en mijn ouders Guus en Jacqueline. Wij zijn net terug van een paar zonnige dagen in Limburg. Daar staat namelijk een heel mooi en fijn Gaandeweg-huis! Ik wilde eigenlijk niet meer terug naar huis, want in het Gaandeweg-huis waren we steeds heel dicht bij elkaar. Dat is knus! Ook was er even geen gedoe met dokters. Geen nare ziekenhuisdingen. Papa en mama moesten steeds lachen! Dat vind ik fijn. Veel beter dan huilen toch? Al is huilen soms wel belangrijk en goed natuurlijk. Ik heb in ieder geval heel trots op school verteld hoe gaaf het was tijdens onze Gaandeweg-dagen.” 

Mama Jacqueline:

“Seger was anderhalf toen we erachter kwamen dat hij een kwaadaardige en vrij zeldzame hersentumor bij zijn kleine hersenen had. Na de scan is Seger gelijk opgenomen en heeft hij in diezelfde week een hersenbloeding (de tumor was gaan bloeden) gekregen. Vanaf dat moment heeft zijn leven aan een zijden draadje gehangen. Hij was rechts verlamd en kon niet meer zelfstandig ademen en eten. Hij kreeg een canule en sondevoeding. Gelukkig heeft Seger toen een goede operatie gehad waarbij de tumor bijna in zijn geheel is verwijderd.

Na een maand zijn we naar Philadelphia gegaan per ambulancevlucht, waar Seger naartoe moest voor een protonenbestraling. Helaas hebben we daar vele tegenslagen gehad, waaronder een longembolie. Wonder boven wonder heeft Seger alles doorstaan en zijn we drie maanden later (na de bestraling en revalidatie) weer met een ambulancevlucht teruggevlogen. In Nederland ging de revalidatie verder en hadden we thuiszorg voor hem. Ondanks goed herstel zat het daarna toch weer tegen, zoals een hersenoperatie voor een cyste en een verstikkingsvoorval, waar Seger door het oog van de naald is gekropen.

Even leek het allemaal ‘rustig’, maar in mei 2016 bleek de tumor terug en moest Seger wederom een zware hersenoperatie doorstaan. Daarna: 6 weken fotonenbestraling en wederom een revalidatie. Vooralsnog gaat het goed met Seger. Sterk, vrolijk, lief! Hij gaat gewoon vijf dagen in de week naar school, heeft vriendjes en speelt veel buiten. De eerstvolgende MRI is medio mei (2018) en die zijn verschrikkelijk spannend voor het hele gezin.

We leven met de dag en genieten volop met elkaar, maar dat gaat inderdaad gepaard met zowel een lach als een traan. Maar we geven niet op! Seger is inmiddels 5 en een echt wonderkind! Hij geniet van elke dag die hem gegeven is en is superblij met zijn broertje Basten. We kiezen met zijn allen voor het leven! Stichting Gaandeweg: bedankt voor deze dagen, dit doet ons goed!”

 

 

 

 

 

 

 

Het weekje weg van Esmee

Esmee heeft een groot talent: tekenen. Tijdens haar Gaandeweg-weekje kwam ze eindelijk weer aan tekenen toe. In alle rust, met het zonnetje op haar hoofd.

Haar ouders hadden in een paar dagen tijd een heel nieuwe verzameling tekeningen van Esmee! De vader van Esmee: “We dachten even niet meer aan chemo’s en onderzoeken. Die paar dagen weg zorgden voor ontspanning en plezier. Geen tranen van verdriet, maar tranen van geluk. We kunnen weer even de hele wereld aan!”

Inmiddels is Esmee genezen van haar leukemie. “Leukemie is stom. Al die prikken en nare momenten. En papa en mama die steeds zo verdrietig zijn. Nu is alles anders, het gaat goed op school en ik doe allemaal leuke dingen.”

Wij wensen de familie heel veel geluk!

Deel op:

Het weekje weg van Daniel

Een mooie tekening van Daniel:

Lieve mensen van Stichting Gaandeweg,

Bedankt dat we een weekje naar Landal Stroombroek mochten. We hebben het allemaal naar onze zin gehad. We hebben gezwommen, we zijn naar Megapret geweest. We zijn ook naar het openbaar Vervoer Museum geweest. We hebben meegedaan met de speurtocht en we zijn ook naar Duitsland geweest, maar daar was het niet zo leuk. Dus hebben we alleen bij de Rijn gekeken en zijn daarna meteen terug naar het vakantiehuisje gegaa. We zijn ook nog op de pannenkoekenboot geweest om een pannenkoek te eten en we hebben nog veel andere dingen gedaan. Te veel om op te noemen.

Met een vriendelijke groet van Daniël, Ruben, Miriam en Rene.

Deel op:

Vier dagen… Dankzij jullie…

We kregen een prachtig gedicht van Jolanda:

Vier dagen even terug in de tijd
Op zoek naar de allerlaatste vakantiemomenten
Herinneringen aan onze kleine meid.

Terug naar de plaatsen, waar toen niets moest, maar nog veel kon
Niet wetende dat 3 weken later het afscheid nemen begon
Wij gingen nu op zoek op het strand,
Herinneringen groot en klein
Schreven *Nicky’s naam in het zand
En voelde ons ‘eenzaam zijn’

In gedachten *Nicky zien spelen in de zon op dit mooie strand…
Beseften wij heel goed… Ja… Deze plaats schept een band.
Het schip in de verte, op de stille zee
Wij wilden zo graag vragen:… neem onze tranen mee.

Dankbaar in gedachten zien wij heer genieten ons *Nicky-Kind
De rust, de zon, de zee… met haar goudblonde haren in de winkd.
Die mooie, laatste vakantie die jullie ons hebben gegeven,
Helpen ons verder in ons leven.

Het was mooi om even hier terug te mogen zijn,
Met de laatste warme herinneringen aan *Nicky…
In verdriet, maar ook zeker ook heel fijn.
Dank jullie wel,

Jolanda, *Nicky en Sylvia

Deel op: